Entendendo a Síndrome de Prune Belly: Uma Jornada de Resiliência
Bem-vindo ao Pais de Dois Heróis! Hoje, exploramos a síndrome de prune belly, uma condição rara que afeta principalmente meninos e traz desafios únicos. Inspirados pela jornada de nosso filho Lucas, que enfrentou mais de vinte cirurgias, internação por quase dois anos, hemodiálise e um transplante de rim, compartilhamos informações e reflexões para apoiar famílias que lidam com essa realidade. Este post é sobre conscientização, esperança e força.
O Que é a Síndrome de Prune Belly?
A síndrome de prune belly, também chamada de Eagle-Barrett ou síndrome da tríade, é uma condição congênita caracterizada por três principais sinais: ausência ou fraqueza dos músculos abdominais, testículos não descidos (em meninos) e malformações no trato urinário, como dilatação da bexiga e dos ureteres. O nome vem da aparência enrugada da barriga, semelhante a uma ameixa seca, devido à falta de tônus muscular. Estima-se que afete cerca de 1 em 30.000 a 40.000 nascimentos, sendo 95% dos casos em meninos.
Embora a causa exata seja desconhecida, algumas teorias sugerem uma obstrução urinária fetal ou fatores genéticos. A gravidade varia: alguns bebês enfrentam problemas renais e pulmonares graves, enquanto outros levam vidas relativamente normais com acompanhamento.
A Conexão com Lucas
A história de Lucas não envolveu um diagnóstico específico imediato de prune belly, o aumento da bexiga já no primeiro ultrassom, orientou-nos, porém não havia definição qual síndrome ele teria. O primeiro passo foi a tentativa de desobstrução do canal da uretra através de uma cirurgia intrauterina. No caso do Lucas, foram dois procedimentos efetuados por um médico super habilidoso que atendia na UNICAMP, o qual teve uma destreza sem tamanho ao realizar esse procedimento. Difícil é descrever a gratidão por tamanha competência desse profissional, pois tratava-se de um feto com 17 semanas de gestação, o tamanho dele era entre 10-12 cm, o canal da uretra imagino que fosse muito estreito, em um ambiente em que não estava parado, existia um movimento, dentro do útero e na barriga da mãe.
A primeira tentativa foi frustrada, mas quatro semanas após, repetido o procedimento, daí sim foi um sucesso e esse canal foi desobstruído e sua bexiga pode se esvaziar, podendo deixar de crescer de maneira desordenada, melhorando a expectativa de vida do nosso “Leãozinho de Cristal”.
A primeira etapa teria sido cumprida com sucesso, porém era apenas o início de uma jornada às cegas do que estaria por vir.
Seus desafios médicos, como a cirurgia intrauterina, hemodiálise e o transplante de rim, ecoam as complexidades enfrentadas por crianças com essa síndrome. Desde a gestação, enfrentamos diagnósticos de malformações renais e quase dois anos de internações. A traqueostomia, colostomia, pielostomia, a hemodiálise foram etapas difíceis, mas a resiliência dele nos ensinou a valorizar cada progresso.
Assim como crianças com prune belly podem precisar de cirurgias ou transplantes renais, Lucas superou obstáculos com apoio médico e familiar. Essa semelhança nos motivou a aprender mais sobre a síndrome e a compartilhar essa jornada.
Desafios e Esperança
Crianças com prune belly enfrentam desafios como infecções urinárias frequentes, insuficiência renal e, em casos graves, hipoplasia pulmonar. O tratamento varia: alguns precisam de procedimentos como vesicostomia (abertura na bexiga), um procedimento que ele enfrentou, porém reverteu o processo rapidamente ou orquidopexia (correção dos testículos), enquanto outros requerem transplantes. Apesar disso, muitos levam vidas saudáveis com cuidados adequados.
Hoje Lucas faz seu alívio urinário através de um procedimento chamado MITROFANOFF (canal interno que vai da região umbilical direto à bexiga), pelo qual é inserido uma sonda de alívio e faz-se a drenagem urinária. No início ficamos muito frustrados em pensar que ele pudesse nunca deixar de fazer uso desse método, porém são mitos que nós os leigos no assunto não temos a consciência do benefício dos procedimentos adotados, esse por exemplo foi um método criado que evita os enormes inconvenientes como lesões causadas, além das dores do procedimento feito através do canal do pênis.
A esperança vem da comunidade médica e da família. Para Lucas, a equipe de nefrologistas foi essencial, assim como o apoio de amigos durante internações. Para famílias com prune belly, um time multidisciplinar – incluindo urologistas e fisioterapeutas – pode fazer a diferença.
Lições de Resiliência
Essa jornada nos trouxe lições valiosas:
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Paciência é Poder: Tanto Lucas quanto crianças com prune belly ensinam que a recuperação é um processo lento, com vitórias pequenas mas significativas.
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Força na Vulnerabilidade: Admitting the need for help, seja em cirurgias ou terapia, é o primeiro passo para a cura.
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Amor como Base: O suporte familiar e comunitário transforma desafios em oportunidades de crescimento.
Essas lições nos ajudam a equilibrar o cuidado de Lucas e Samuel, unindo nossa família em torno da resiliência.
Um Chamado à Conscientização
A síndrome de prune belly merece mais visibilidade. Se você conhece alguém afetado, encoraje um diagnóstico precoce com ultrassom ou consulta urológica. Compartilhe suas experiências nos comentários – sua voz pode iluminar o caminho de outros. Siga-nos no Instagram ou TikTok para mais histórias.
Leia também: A Jornada de Lucas: Nosso Leãozinho de Cristal, Como Apoiamos a Saúde Mental de Samuel e 5 Dicas para Pais de Crianças com Necessidades Especiais. Agradecimentos: Gratidão à equipe médica e à nossa rede de apoio. No Pais de Dois Heróis, celebramos cada passo de coragem.