Rotina de Cuidados de Crianças com Necessidades Especiais

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Rotina de Cuidados de Crianças com Necessidades Especiais

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Bem-vindo ao Pais de Dois Heróis! Como pais de Lucas, sabemos que a rotina de cuidados com crianças com necessidades especiais transformou nossa vida e pode ajudar você também.

Assim como pudemos encarar muitas dificuldades através dos anos, uma rotina de cuidados foi essencial para que a organização de tudo que era necessário para o Lucas pudesse contribuir para sua estabilidade. Portanto, ao estruturarmos a rotina de cuidados com horários fixos para medicamentos e terapias, conseguimos reduzir o estresse diário e oferecer a ele um ambiente mais previsível. Além disso, a rotina de cuidados nos permitiu adaptar suas necessidades específicas, como as restrições pós-hemodiálise, garantindo que cada passo fosse dado com segurança e amor, fortalecendo nossa família em meio aos desafios.

Por anos, nossas rotinas giraram em torno das necessidades médicas de Lucas, mas agora, com a atenção voltada para Samuel, compartilhamos como criar uma rotina de cuidados com crianças com necessidades especiais. Se você busca equilíbrio e apoio, estas dicas são para você!

A Importância de uma Rotina Estruturada

Uma rotina é essencial para crianças com necessidades especiais, sejam condições crônicas como as de Lucas ou emocionais como as de Samuel. Para Lucas, a hemodiálise exigia horários rígidos, enquanto Samuel, que raramente tinha os dois pais juntos na infância devido às demandas de Lucas, encontrou instabilidade emocional. Só este ano, ao percebermos as mutilações, entendemos que ele precisava de uma rotina própria. Visando uma redução no estresse, além de que a rotina oferece previsibilidade e ajuda os pais a gerenciarem os cuidados. Além disso, nossa jornada nos ensinou que a organização, mesmo tardia, é uma aliada poderosa.

Como Criar uma Rotina Eficaz

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1. Planeje Horários Fixos para Cuidados Médicos

  • Como Fazer: Marque horários para medicamentos, terapias ou sessões como a hemodiálise de Lucas, que ocorria às 7h de segunda, quarta e sexta, com ajustes para extras, afim de minimizar tensões futuras. Para Samuel, incluímos consultas psicológicas semanais, com isso tem trazido mais segurança e equilíbrio para ele.

  • Benefício: Evita esquecimentos além de manter a saúde sob controle. A terapia de Samuel está ajudando a tratar os gatilhos da depressão.

  • Dica Extra: Use alarmes no celular ou aplicativos como MyTherapy para lembretes.

2. Por Outro Lado, Inclua Momentos de Lazer

  • Como Fazer: Reserve tempo para atividades seguras. Lucas assistia a jogos de futebol, enquanto Samuel, que não gosta de desenhar, optou por brincar com brinquedos das 17h às 18h ou ouvir música. Lucas já foi à natação, mas parou por causa do cateter.

  • Benefício: Melhora o humor e a autoestima, crucial para Samuel em sua recuperação emocional.

  • Dica Extra: Explore vídeos de yoga infantil no YouTube ou playlists calmantes.

3. Estabeleça Pausas para Descanso

  • Como Fazer: Inclua sonecas ou momentos quietos. Lucas descansava após a hemodiálise, dessa forma conseguia se recuperar do alto estresse causado pelo procedimento. Samuel tem 30 minutos de silêncio às 20h para meditar ou relaxar, dessa forma tem tido um maior equilíbrio emocional.

  • Benefício: Previne exaustão e apoia a recuperação. Notamos menos ansiedade em Samuel com essa pausa.

  • Dica Extra: Crie um canto aconchegante com almofadas e fones de ouvido.

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4. Em Seguida, Envolva a Criança no Planejamento

  • Como Fazer: Deixe-a escolher atividades. Lucas ajudava a marcar suas consultas, e  Samuel, aos 15 anos, prefere definir horários de leitura ou meditação, começando às 9h com banho e café.

  • Benefício: Dá senso de controle e motivação. Samuel se sente mais incluído agora que sua voz é ouvida.

  • Dica Extra: Use um quadro visual, como o “Quadro de Vida” com adesivos, adaptado às preferências dele.

5. Ajuste com Flexibilidade

  • Como Fazer: Esteja pronto para mudanças. Por exemplo, durante a pandemia, adaptamos a rotina de Lucas com consultas virtuais; agora, ajustamos para Samuel em dias de crise emocional.

  • Benefício: Reduz frustrações e mantém a rotina viável. Essa flexibilidade nos salvou em emergências.

  • Dica Extra: Revise a rotina semanalmente com a família, incluindo Samuel nas decisões.

Nossa Experiência com Lucas e Samuel

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Com Lucas, a rotina foi moldada por cirurgias, desde a primeira mesmo antes de nascer, além disso,  hemodiálise e transplante, com ajustes como pausas pós-sessão.
Portanto, foi uma batalha constante desde ante nascimento, exigindo de nós uma tremenda conexão, paciência e resiliência, entretanto, estávamos nos esquecendo do nosso primeiro grande guerreiro, que por anos esteve no silêncio de sua solidão de paternidade.
Entretanto, foi somente aos 12 anos de idade que Samuel, nosso “Grande Herói Silencioso”,  começou a dar indícios de uma dor que ele não estava entendendo, além disso, era cedo demais para que percebesse o vazio que estava se formando em seu interior.
Mesmo assim, os desafios com Lucas eram constantes, e não conseguimos identificar que um possível pedido de ajuda estava se formando em Samuel.
Somente esse ano, com as mutilações, começamos a construir uma rotina focada nele.

Dessa forma esses hábitos, mesmo tardios, nos uniram, transformando desafios em momentos de conexão e aprendizado.

Dicas Práticas para Começar

  • Ferramentas: Use planners ou Google Calendar para organizar.

  • Comunicação: Discuta com médicos, professores e, agora, Samuel.

  • Celebre: Recompense sucessos, como um dia sem dor para Lucas ou um momento calmo para Samuel.

Um Convite à Comunidade

Crie sua rotina e adapte estas ideias. Compartilhe nos comentários como você organiza o dia, especialmente se notou sinais tardios como nós. Siga-nos no Instagram ou TikTok para mais dicas.

Leia também: A Jornada de Lucas: Nosso Leãozinho de Cristal, Como Apoiamos a Saúde Mental de Samuel, e 5 Dicas para Pais de Crianças com Necessidades Especiais.  

Agradecimentos: Gratidão à equipe médica e à nossa rede de apoio. No Pais de Dois Heróis, acreditamos que uma rotina bem-feita fortalece a resiliência.

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